यो दुर्लभ रोगः अहिलेसम्म शरीरको ४० भन्दा बढी पटक हाड भाँच्चियो

काठमाडौँ । विद्यालय क्षेत्रमा तीव्रगति र हर्न बजाउन निषेध लेखिएको छ, विद्यार्थी र शिक्षिका अध्ययन अध्यापनमा व्यस्त छन् । सडकमा भने एउटी महिलाले ह्विलचियरको सहायताले बच्चालाई विद्यालय पुर्याउँदै गरेकी छन् । तस्बिरले त्यही नै सङ्केत गरेको छ । ओस्टिओजेनेसिस इम्परफक्टा (ओआई) सजिलै हाड भाँचिने दुर्लभ रोगबाट ग्रसित भएर जीवनयापन गरिरहेका व्यक्तिको दिनचर्या समेटिएको शीर्षकमा आयोजित विश्वव्यापी फोटो प्रतियोगितामा पोखराका फोटोग्राफर खिमकाजी लामिछानेले खिच्नुभएको सो तस्बिर यतिखेर उत्कृष्ट पाँचौँ स्थानमा पर्दै फाइनलमा पुग्न सफल भएको हो । अमेरिकाका वरिष्ठ फोटो पत्रकार मार्कस ब्लिज्डेलद्वारा आयोजित प्रतियोगिता युरोडिस फोटो अवार्डमा लामिछानेले दुर्लभ रोगबाट पीडित बच्चालाई विद्यालय जान ह्विलचेयरमा सघाइरहेकी महिलाको तस्बिर सहभागी गराउनुभएको हो ।

तस्बिरमा ओआई क्याम्पस लेखिएको छ । ओस्टिओजेनेसिस इम्परफक्टा (ओआई) सजिलै हाड भाँचिने रोग हो । ओआईबाट ग्रसित भई हिँड्डुल गर्न नसके पनि पढ्ने इच्छालाई रोक्न नसक्ने सन्देश तस्बिरले दिन खोजेको फोटोग्राफर लामिछानेले राससलाई बताउनुभयो । उहाँका अनुसार उक्त रोगबाट ग्रसित ११ वर्षीय बालक आफ्नै छोरा अनिमेष लामिछाने र ह्विलचियरमा राखेर विद्यालय पुर्याउँदै गरेकी श्रीमती दुर्गा केसी लामिछानेको फोटो हो । सजिलै हाड भाँचिने ओस्टिओजेनेसिस इम्परफक्टा नामको दुर्लभ रोग लागेका उनको अहिलेसम्म शरीरको ४० भन्दा बढी पटक हाड भाँच्चिइसकेको छ ।

“खुट्टा भाँच्चिए पनि पढ्ने इच्छा र उत्साह भाँचिदैन”, लामिछानेले भन्नुभयो, “मेरो फोटोको यही सन्देश हो ।” रेयर डिजिज डे (दुर्लभ रोग दिवस) फेब्रुअरी २८ अर्थात फागुन फागुन १६ गते पर्दछ । विश्वव्यापी अवार्डको फाइनलचाहिँ २४ फेब्रुअरी ९फागुन १२ गते० हुने बताउँदै उहाँले सामाजिक सञ्जालमा प्राप्त भोटलाई आधार मानेर विजेता चयन गरिने प्रावधान रहेको जानकारी दिनुभयो ।” नेपालबाट प्रतिनिधित्व गरेको भन्दै सम्पूर्णमा भोट गरिदिन लामिछानेले अपिल समेत गर्नुभएको छ । प्रतियोगितामा नेपालका लामिछानेको सहित आइसल्याण्ड, स्लोभाकिया, संयुक्तराज्य अमेरिका, अष्ट्रेलियाका फोटोग्राफरहरुले खिचेका तस्बिर अन्तिम पाँचको प्रतिस्पर्धामा रहेका छन् ।

विश्वव्यापी फोटो प्रतियोगिता युरोर्डिस फोटो अवार्डका लागि पाँचौ स्थानमा पर्न सफल फोटो । ओस्टिओजेनेसिक इम्पेर्फक्टा ९ओआई० सजिलै हाड भाँचिने रोगबाट ग्रसित बालकलाई अध्ययनका लागि ह्विलचियरको सहायताले विद्यालय लैजाँदै गरेको उक्त फोटो पोखराका खिमकाजी लामिछानेले खिच्नुभएको हो । तस्वीर सौजन्यः खिमकाजी लामिछाने पोखरा

एउटा फोटोले हजारौँ शब्द बोलेको हुन्छ’ भने जस्तै लामिछानेको फोटोले दुर्लभ रोगको ओस्टिओजेनेसिस इम्परफक्टा ९ओआइ० बाट ग्रसित बालकको अवस्था, परिवारको जिम्मेवारी तथा शिक्षण संस्थाको वातावरणलाई विशेष सङ्केत गरेको छ । युरोडिसले हरेक वर्ष विविध विधामा फोटो प्रतियोगिता गर्दै आइरहेको छ । युरोडिसब्ल्याकपर्ल अवार्ड २०२१ को यो १० औँ सस्करण हो । यस प्रतियोगितामा ३० देशका फोटोग्राफरले खिचेका कूल दुई हजार ७३ वटा फोटो सहभागी छन् ।

सन् २०२१ जनवरी ३१ बाट शुरु गरिएको प्रतियोगिताअन्तर्गत ११ फेब्रुअरीमा उक्त फोटो उत्कृष्ट पाँचमा घोषणा गरिएको थियो । फेब्रुअरी २४ को साँझ प्रत्यक्ष प्रसारणममार्पmत अवार्ड समारोह गरिने छ जसबाट उत्कृष्ट पहिलो, दोस्रो र तेस्रो भोटको आधारमा निर्णायक नतिजा घोषणा गरिने कार्यक्रम छ ।

फोटोहरु पब्लिक भोटको आधारमा निर्णय गराउनुको उद्देश्य फोटोग्राफीको माध्यमबाट दुर्लभ रोग ९ओआई० बारे विश्वव्यापीरूपमा जनचेतना पैmलाउन सहयोग पुग्ने युरोडिसको वेबसाइटमा उल्लेख गरिएको छ । उक्त फोटोको शीर्षक आइओ क्यान दिइएको छ । सामाजिक सेवामा समर्पित लामिछानेले भन्नुभयो, “यस्ता बिरामी अन्य छ जना पनि सम्पर्कमा रहनुभएको छ । स्वयंसेवीका रूपमा थुप्रै सङ्घसंस्थाका कार्यक्रमको फोटो खिच्ने र सङ्कलन गर्दै आएको छु । फोटोग्राफीको लगावका कारण यो सफलता प्राप्त भएको हो । सबैको साथ र सहयोग पाउने विश्वासका साथ नेपाली फोटो प्रथम हुनेमा विश्वास छ ।”

एक लाखको सङ्ख्यामा एक जनामा देखिने तथ्याङ्क रहेको ओस्टिओजेनेसिस इम्परफक्टा ९ओआई० सजिलै हाड भाँचिने रोगबाट पर्वत जिल्लाको बिहादी गाउँपालिका–३ रानीपानीका एकै परिवारका पाँच जना दिदीबहिनी ग्रसित रहेका थिए । विपन्न एवं दलित परिवारका दुईको सोही रोगबाट निधन भएको छ भने अन्य तीनको अहिले पनि स्वास्थ्य उपचारसँगै जीविकोपार्जनमा समेत समस्या भएपछि उनीहरु कष्टकर जीवन बिताउन बाध्य छन् ।